Luego de ocho años de espera, el Ejecutivo publicó este viernes el reglamento de la Ley N° 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
La norma contempla la implementación de un Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas, el mismo que estará a cargo del Minsa y tendrá una vigencia de cinco años.
En el Perú no existía un registro oficial de pacientes, pues las enfermedades son tan extrañas que se necesitan instrumentos tecnológicos y especialistas para diagnosticarlas.
En ese sentido, el reglamento dispone que el Minsa, a través del Instituto Nacional de Salud, fomente las estrategias para promover el conocimiento y la investigación sobre este tipo de enfermedades.
Además, se establece la creación del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas (RNPERH) como un sistema único, administrado por el Minsa.
Cabe señalar que las entidades involucradas tienen un plazo de 120 días hábiles para adecuar sus documentos normativos y dar cumplimiento al reglamento.